小薰想上Podcast節目,介紹粒線體疾病

小薰想上Podcast節目,介紹粒線體疾病

【圓夢日期:2022年9月25日】

 

 

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【願望成真,正向抗病,喜願兒小薰透過Podcast節目傳遞正能量!】

小薰是個才15歲的大女孩,但從小開始就有經常性的頭痛、嘔吐的狀況發生,直到國一下學期才確診罹患罕病-粒線體疾病MELAS,不幸的是,該疾病並無可治癒的藥物,僅能夠提供支持性的治療以減緩病情發作時的嚴重程度。由於無法預知發病週期,因此,確診後的小薰過去一年只能接受在家教育,未知的發病時間,使媽媽也提心吊膽,而小薰也難以享受和朋友 ”長時間”出遊或逛街的樂趣。慶幸的是,透過經營IG讀書帳,內容分享自學讀書及粒線體疾病,而開始認識許多線上的朋友。

簡而言之「小薰許願想上Podcast節目」利用願望跟大眾分享自己這段生病過程的點滴,鼓勵病友們一定要找到自己喜歡的事情去做,因為不管有多嚴重,正向抗病才有可能往好的方向發展!

(貼心的小薰送上小卡片給周醫師,大家還合拍了一張溫馨的拍立得呢!)

(貼心的小薰,送給社工的卡片,看這開心的模樣)

(依照慣例社工都會特別準備孩子喜歡的小禮物!!馬賽克下的小薰非常的開心)

感謝本次圓夢計畫合作的Podcast節目 〈外星孩子的地球日記〉 ,節目主題為 『粒線體罕病天使物語』,已經在10月份上架。現場特別邀請到小薰的主治醫師/長庚神經內科-周醫師,分享有關粒線體疾病的徵狀和治療方式,以及從照顧歷程到專業的醫學介紹。此外,小薰媽媽也陪同小薰一起參與談話唷!非常難得的能夠實際聽見病友家庭與醫生、病人,最真實且溫馨的三方對話,主持人-地球媽媽透過魔法般的話語力量,使原本看似嚴肅與疾病相處的歷程,變得活潑又有趣。

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為此也感謝小薰許下的願望,使所有人能夠相聚在一起,藉這個機會讓更多人能體會生病的歷程所會發生的總總,不論是對家庭、對自己、對周遭的朋友,亦或是主治醫師,透過願望希望大家對於罕病粒線體疾病能夠有進一步的認識,向小薰學習樂觀的態度與疾病共存。

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『正向抗病,分享希望,若想幫助像小薰這樣的孩子,鼓勵您到官網捐款,有您的力量,能使更多孩子願望成真唷!』

Podcast 聽起來 📣📣📣 https://reurl.cc/OErz5D

 

每一位重症孩子,都值得擁有希望和幸福的每一天。
邀請各位好朋友們,給予孩子和家人最堅定的力量,讓願望一一實現!

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